De onzichtbare rekening: over schuldgevoel en chronische ziekte
“Je ziet er anders wel goed uit.”
Vijf woorden. Vriendelijk bedoeld, misschien zelfs als compliment. Maar voor iemand met fibromyalgie, MS of een bipolaire stoornis kunnen ze snijden als een mes. Want achter die opmerking schuilt een impliciete boodschap: als je er goed uitziet, kan het zo erg niet zijn.
En zo draagt iemand die al worstelt met een chronische aandoening plots nóg een last: de last van het bewijs. Van het zichtbaar moeten maken wat onzichtbaar is. Van het rechtvaardigen van een werkelijkheid die de buitenwereld liever niet ziet.
De dubbele straf
Wie leeft met een chronische aandoening, draagt vaak twee lasten. De eerste is de ziekte zelf: de pijn die snijdt, de vermoeidheid die verlamt, de angst die overweldigt. Maar er is een tweede last, die even zwaar kan wegen: schuldgevoel.
Schuld omdat je niet meer volledig kunt werken. Schuld omdat je afzegt voor verjaardagen. Schuld omdat je je partner, je kinderen, je collega’s “teleurstelt”. Schuld omdat je voelt dat je de maatschappij iets schuldig bent.
Dat schuldgevoel komt niet uit de lucht vallen. Psychologen leggen uit dat ons brein geëvolueerd is om bij te dragen aan de groep. Wanneer ziekte dat onmogelijk maakt, ervaart het brein dit als een existentiële bedreiging. Neurowetenschappelijk onderzoek toont dat de amygdala, het hersengebied dat schuld en angst verwerkt, bij langdurige stress vaak overactief blijft.[2]
Maar er is meer aan de hand. Want naast wat er in het brein gebeurt, speelt zich iets af in de wereld eromheen.
De opmerkingen die blijven hangen
“Heb je al yoga geprobeerd?”
“Je moet gewoon positief blijven denken.”
“Anderen werken ook gewoon door.”
“Zou het niet psychisch zijn?”
Deze zinnen worden meestal niet kwaad bedoeld. Ze komen van mensen die willen helpen, die oplossingen zoeken, die hun ongemak met de situatie proberen te verbergen achter goedbedoelde adviezen.
Maar wat ze eigenlijk zeggen is: Als je het op de juiste manier zou aanpakken, zou je wel beter worden. Of nog scherper: Je doet niet genoeg je best.
Onderzoek van de Universiteit van Oslo toont aan dat mensen met onzichtbare ziektes voortdurend het gevoel hebben hun ziekte te moeten bewijzen.[3] Ze voelen zich verplicht om hun schaarse goede momenten naar voren te schuiven, bijna als bewijs dat ze nog meetellen. Maar juist dat selectieve zichtbaar-zijn verdiept de eenzaamheid.
Want hoe leg je uit dat achter elk uur buiten de deur misschien drie dagen herstel volgen? Hoe vertel je dat die glimlach op de verjaardag gekost heeft wat anderen niet zien?
De vraag die we niet durven stellen
Hier komt de moeilijke, maar noodzakelijke vraag: Waarom zijn zoveel mensen chronisch ziek?
De cijfers spreken voor zich. Burn-outs stapelen zich op. Fibromyalgie, auto-immuunziekten, depressies: allemaal aan de stijgende hand. En als je naar de verhalen luistert, zie je een patroon.
Chronische stress. Jarenlang werken onder druk. Steeds hogere doelen, steeds krappere deadlines, steeds minder waardering. Sommige werkgevers die meer en sneller eisen zonder dat daar iets tegenover staat. Een cultuur die “doorzetten” verheerlijkt en rust bestempelt als zwakte.
En dan, op een dag, zegt het lichaam: Tot hier en niet verder.
Fibromyalgie is geen karakterzwakte, het is een zenuwstelsel dat overprikkeld is geraakt door te lang te veel stress.[4] Burn-out is geen gebrek aan veerkracht, het is een mens die jarenlang meer heeft gegeven dan een lichaam aankan.
De rekening wordt gepresenteerd. Maar aan wie?
Aan de persoon die instort? Of aan het systeem dat iemand tot die instorting heeft gebracht?
Een spiegel, geen vinger
Dit is geen beschuldiging. Want werkgevers zitten zelf ook vast in dit systeem. Ook zij voelen de druk van aandeelhouders, van concurrentie, van een economie die altijd meer groei vraagt. Ook beleidsmakers worstelen met complexe vraagstukken, bezuinigingen, tegengestelde belangen.
Maar dat maakt de vraag niet minder urgent: Hoeveel kost het om mensen kapot te laten gaan?
Niet alleen in menselijk leed, hoewel dat alleen al reden genoeg zou moeten zijn. Ook in economische termen: een langdurige burn-out kost een werkgever gemiddeld €35.000.[1] Elk talent dat verloren gaat. Elke patiënt die blijvend zorgkosten genereert.
Preventie is niet alleen menselijker. Het is ook slimmer.
Wat als we waarde anders gaan meten?
Misschien vraagt deze tijd om een fundamentele herwaardering. Om te zien dat productiviteit niet de enige maatstaf is voor menselijke waarde.
Dat iemand die leeft met een chronische aandoening niet minder geeft aan de samenleving, maar op een andere manier. Door eerlijkheid over kwetsbaarheid. Door het onzichtbare zichtbaar te maken. Door geduld en uithoudingsvermogen die onzichtbaar blijven voor wie alleen de buitenkant ziet.
In boeddhistische tradities spreekt men over dukkha – het lijden dat inherent is aan het mens-zijn. En hoe juist het omarmen van die kwetsbaarheid compassie opent. Niet alleen voor anderen, maar ook voor jezelf.
Bessel van der Kolk schrijft in The Body Keeps the Score hoe het lichaam alle verhalen van pijn vasthoudt, maar ook een weg kan tonen naar heling – door aandacht, door aanwezigheid, door erkenning.[5]
Een uitnodiging
Deze blog is geen oproep tot een revolutie. Het is een uitnodiging tot een gesprek.
Aan mensen met een chronische aandoening: Jullie schuldgevoel is niet jullie schuld. Het feit dat je ademt, dat je blijft zoeken naar kleine momenten van licht, is al een geschenk aan deze wereld.
Aan naasten, vrienden, familie: Die ene vraag: “Hoe gaat het echt met je?” zonder direct oplossingen aan te dragen, kan meer betekenen dan jullie vermoeden.
Aan werkgevers: Wat als jullie de volgende vergadering één vraag op tafel leggen: “Hoe kunnen we een organisatie zijn waar mensen gezond blijven in plaats van ziek worden?” Niet als moreel project, maar als strategische keuze.
Aan beleidsmakers: De maatschappelijke kosten van chronische ziekte zijn enorm. Maar de investering in preventie, in werkdrukvermindering, in structuren die mensen overeind houden, betaalt zich dubbel en dwars terug.
En aan iedereen: misschien is het tijd om die stem van schuld, in jezelf, in anderen, langzaam te laten uitdoven.
Want het zou zo kunnen zijn dat de wereld niet minder nodig heeft van mensen die pijn kennen. Dat ze juist meer te geven hebben. Meer begrip. Meer diepte. Meer echtheid.
Als we bereid zijn om te luisteren.
Het Kernbos zam een plek zijn waar die schuldlast even mag rusten of misschien zelfs mag en kan verdwijnen. Waar mensen met chronische aandoeningen welkom zijn zonder te hoeven bewijzen, presteren of uitleggen. Waar stilte spreekt en verbinding heelt.
Bronnen
[1] AG Insurance & SecuritEx (2024). Burn-out kost werkgever gemiddeld 35.000 euro. Geraadpleegd via HR Magazine.
[2] Ressler, K.J., & Mayberg, H.S. (2007). Targeting abnormal neural circuits in mood and anxiety disorders: from the laboratory to the clinic. Nature Neuroscience, 10(9), 1116-1124.
[3] Werner, A., & Malterud, K. (2003). It is hard work behaving as a credible patient: encounters between women with chronic pain and their doctors. Social Science & Medicine, 57(8), 1409-1419. University of Oslo.
[4] Clauw, D.J. (2014). Fibromyalgia: A clinical review. JAMA, 311(15), 1547-1555.
[5] Van der Kolk, B. (2014). The Body Keeps the Score: Brain, Mind, and Body in the Healing of Trauma. Viking Press.