Wanneer het lichaam eindelijk geloofd wordt
Lange tijd werd fibromyalgie niet gezien. Niet omdat mensen niet spraken, maar omdat hun woorden geen plaats kregen binnen een medisch kader dat vooral zocht naar zichtbare schade, meetbare ontsteking, aantoonbare afwijking. Wat niet te zien was, bestond nauwelijks.
Dat begint te verschuiven.
Vandaag erkennen artsen fibromyalgie als een reële aandoening. Niet omdat het plots nieuw is, maar omdat wetenschap langzaam geleerd heeft om beter te luisteren naar wat het lichaam toont, ook wanneer het geen duidelijke littekens achterlaat. De Wereldgezondheidsorganisatie nam fibromyalgie op in haar internationale classificatie van ziekten. Reumacentra, pijnklinieken en universitaire ziekenhuizen werken vandaag met duidelijke diagnostische criteria. Niet langer alleen als uitsluitingsdiagnose, maar als een herkenbaar patroon van lichamelijke ontregeling.
Die erkenning kwam niet vanzelf. Ze groeide uit decennia onderzoek, uit stemmen die bleven spreken, uit studies die aantoonden dat pijn niet altijd uit beschadigd weefsel hoeft te komen om echt te zijn.
Mijn lichaam deed al lang vreemd. Zo voelde het tenminste. De symptomen waren grillig, wisselend, soms tegenstrijdig. Omdat die symptomen zo onvoorspelbaar waren, kreeg ik tien jaar lang verkeerde diagnoses, behandelingen die niet aansloten en vooral symptoombestrijding. Alsof er telkens aan afzonderlijke knoppen werd gedraaid, terwijl het systeem als geheel uit balans was.
Toen de opvolgende specialist de juiste diagnose uitsprak, barstte ik in tranen uit. Niet uit zelfmedelijden en niet voor drama, maar uit angst om opnieuw niet geloofd te worden. Omdat ik wist hoe vaak lichamen zoals het mijne verdwijnen in twijfel, wantrouwen en wegkijken.
Die angst kwam niet uit het niets. Tijdens mijn stage als verpleegkundige in de geestelijke gezondheidszorg zag ik hoe mensen met fibromyalgie binnenkwamen. Niet als patiënten met een complex lichamelijk verhaal, maar als dossiers. Gedropt op een psychiatrische afdeling. Met woorden die achteloos meegingen in de overdracht. Hypochonder. Aandachtzoeker. Aansteller.
Woorden die blijven hangen in een lichaam, ook wanneer je later zelf aan de andere kant van het bed belandt.
Wat weten we vandaag over de oorzaak
De eerlijke waarheid is dat er geen enkele oorzaak is. Fibromyalgie laat zich niet herleiden tot één fout, één systeem of één gebeurtenis.
Wat onderzoekers wel zien, is samenhang. Bij mensen met fibromyalgie functioneert de pijnverwerking in het centrale zenuwstelsel anders. Prikkels worden sneller, intenser en langduriger als bedreigend geïnterpreteerd. Wat bij het ene lichaam neutraal blijft, kan bij een ander lichaam pijn, onrust of uitputting veroorzaken.
Dat noemen artsen centrale sensitisatie. Het betekent niet dat de pijn ingebeeld is. Het betekent dat het waarschuwingssysteem te hoog staat afgesteld.
Daarnaast wijzen studies op een wisselwerking tussen het zenuwstelsel, het immuunsysteem en hormonale regulatie. Er zijn aanwijzingen dat bepaalde antilichamen pijnsignalen versterken. Andere onderzoeken tonen verstoringen in slaapregulatie, stresshormonen en autonome functies zoals spijsvertering, hartslag en temperatuurregeling.
Daarom zijn de symptomen zo breed en zo onvoorspelbaar. Onrustige benen. Jeuk zonder huidafwijking. Brandende ogen. Ploppende oren. Darmklachten. Overgevoeligheid voor geluid, licht en aanraking. Slapeloze nachten waarin het hoofd wil rusten maar het lichaam alert blijft.
Het zijn geen losse klachten. Het is één systeem dat zijn evenwicht kwijt is.
Bij veel mensen is er een voorgeschiedenis van langdurige stress, trauma, ziekte, operaties of jarenlange overbelasting. Dat betekent niet dat fibromyalgie psychisch is. Het betekent dat een lichaam soms te lang heeft moeten functioneren in omstandigheden waarin veiligheid ontbrak.
Kan je genezen
Op dit moment bestaat er geen genezing voor fibromyalgie. Geen behandeling die belooft dat alles verdwijnt en nooit terugkomt. Dat zeggen artsen niet uit onwil, maar uit eerlijkheid.
Wat er wel is, is ruimte voor verbetering. Voor regulatie. Voor een andere relatie met het lichaam. Voor trajecten waarin pijn, slaap en energie draaglijker worden, soms aanzienlijk.
Dat vraagt geen heroïsche kracht. Het vraagt afgestemde zorg. Medisch, lichamelijk, soms psychologisch, soms sociaal. Niet als schuldvraag, maar als ondersteuning van een systeem dat uitgeput is geraakt.
Fibromyalgie betekent niet dat je lichaam faalt. Het betekent dat je lichaam te lang sterk is geweest.
Waarom erkenning ertoe doet
Wanneer een aandoening erkend wordt, verandert er iets fundamenteels. Niet alleen in protocollen, maar in hoe iemand zichzelf ziet. Het haalt mensen weg uit twijfel. Uit zelfverwijt. Uit het idee dat ze zich aanstellen of tekortschieten.
Wetenschappelijk onderzoek met hersenscans en pijnmetingen toont aan dat het brein van mensen met fibromyalgie anders reageert op prikkels. Dat maakt één ding onweerlegbaar duidelijk.
Wat je voelt is echt.
En soms is dat de eerste stap naar verzachting. Niet omdat de klachten meteen verdwijnen, maar omdat het lichaam eindelijk niet meer hoeft te vechten om geloofd te worden.
Fibromyalgie vraagt geen bewijsdrang. Het vraagt erkenning, tijd en zorg die niet dwingt.
En misschien begint heling daar waar iemand zegt ik zie dat dit zwaar is en je lichaam voor het eerst mag antwoorden zonder zich te verdedigen.