Leren vertrouwen op een lichaam dat je niet altijd voelt
Er is een vreemd soort stilte die ontstaat wanneer pijn verdwijnt, maar de oorzaak niet.
Voor wie leeft met fibromyalgie is dat geen zegen, maar een verwarring. Pijn was ooit het kompas dat aangaf wanneer het te veel werd, het alarmsignaal dat zei: stop, adem, zorg voor mij. En dan plots zwijgt dat signaal, terwijl er toch iets onder de oppervlakte beweegt.
Wanneer het alarmsysteem uitvalt
Ik herinner me de dag dat mijn oor begon te ploppen. Een zacht, ritmisch geluid dat ik bijna negeerde. Geen pijn, geen koorts, alleen dat vreemde ‘geplopper’. Een week later, vlak voor een reis naar Brussel, ging ik toch maar naar de huisarts. Meer uit voorzorg dan uit nood.
De arts keek in mijn oor en fronste. “Je hele trommelvlies is ontstoken, felrood. En je voelt het niet??”
Ik voelde niets. Geen pijn, geen druk, alleen dat zachte geplopper.
Het was een ontnuchterend moment. Mijn lichaam had wél een alarmsignaal afgegeven, maar niet het signaal dat de geneeskunde verwacht. Niet de felle, dwingende pijn die je naar de dokter stuurt, maar een subtiel geluid dat ik bijna had genegeerd. En dat is het zorgwekkende: als je lichaam geen pijn signaleert bij een ontsteking, wat mis je dan nog meer? Een niet-behandelde oorontsteking kan leiden tot gehoorverlies of tot een infectie die zich verspreidt naar nabijgelegen structuren. In zeldzame gevallen kan dat zelfs tot hersenvliesontsteking leiden. De alarmbel die normaal oorverdovend rinkelt, zweeg. En dat maakt het navigeren door het leven met fibromyalgie niet alleen verwarrend, maar soms ook gevaarlijk.
Wanneer het zenuwstelsel een andere taal spreekt
Fibromyalgie verandert niet alleen het lichaam, maar ook de manier waarop we het leren begrijpen. Het zenuwstelsel, overprikkeld en ontregeld, vertaalt signalen soms verkeerd. Dit fenomeen heet pijndysregulatie: het systeem dat pijn moet verwerken functioneert niet meer zoals het hoort.
Sommige mensen met fibromyalgie ervaren hyperalgesie. Een verhoogde gevoeligheid voor pijn waarbij een lichte aanraking al pijnlijk voelt. Maar er bestaat ook het omgekeerde: hypoalgesie, een verminderde pijnperceptie waarbij het lichaam bepaalde pijnsignalen niet of nauwelijks doorgeeft. Het is een paradox die de medische wereld nog steeds probeert te begrijpen.
Ook in het verhaal van Lady Gaga’s leven met fibromyalgie zien we hoe het zenuwstelsel soms een eigen taal spreekt, één die artsen nog leren verstaan.
Waar vroeger pijn stond, komt nu soms dofheid of spanning, een vage druk, tintelingen, of zoals bij mij: een ploppend geluid in het oor. Alsof het lichaam iets wil zeggen, maar de woorden niet meer vindt. Of erger: alsof het probeert te schreeuwen, maar alleen kan fluisteren. Op andere momenten schieten gloeiende breinaalden doorheen mijn heupen, nemen krampen mijn benen over en laten mijn teken in bijna ontwrichte posities staan. Pijnen waar je niet omheen kan. Die je letterlijk doet stoppen omdat verdergaan geen optie is.
Het dubbele gevaar van niet voelen
Dat maakt vertrouwen moeilijk. Hoe weet je nog wat echt is, als de vertrouwde wegwijzers wegvallen? En belangrijker nog: hoe bescherm je een lichaam dat zijn eigen noodsignalen niet meer betrouwbaar doorgeeft?
De ironie is wreed. Mensen met fibromyalgie worden vaak niet geloofd omdat hun pijn “niet meetbaar” is. En tegelijkertijd kan datzelfde lichaam werkelijke, meetbare ontstekingen of letsels maskeren omdat het pijnsignaal ontbreekt.
Dit is geen theoretisch risico. Het is een reëel gevaar: een blindedarmontsteking die zich slechts toont als vage onrust, een botbreuk die voelt als spierpijn, een infectie die onopgemerkt voortwoekert, of een hartprobleem dat zich anders manifesteert. Onderzoek toont aan dat mensen met chronische pijn en veranderde pijnperceptie vaker vertraagde diagnoses krijgen. Het lichaam dat te veel voelt, kan paradoxaal genoeg ook te weinig voelen, en beide uitersten vragen om extra waakzaamheid.
Leren luisteren naar zachtere stemmen
Misschien begint het met het leren luisteren naar signalen die we normaal zouden negeren. Niet meer wachten tot er pijn is, maar dagelijks even voelen hoe het binnenin beweegt. Soms is dat een schokje in de adem, soms een vermoeidheid die niet logisch voelt, soms een kleine onrust in het hart. Soms een geluid dat er niet hoort te zijn.
Dit is geen luxe of spirituele oefening; Het is een vorm van overleving.
Vertrouwen betekent dan niet dat je alles voelt, maar dat je waakzaam aanwezig blijft. Dat je observeert, noteert, patronen leert herkennen. Dat je rust neemt ook als er geen pijn is. Dat je hulp vraagt, ook zonder het bewijs van pijn. En dat je erkent dat stilte niet altijd genezing betekent, soms gewoon een ander dialect van hetzelfde zenuwstelsel.
Praktische waakzaamheid
Voor wie leeft met verstoorde pijnperceptie, zijn er concrete stappen om veilig te blijven.
Check-in rituelen
– Dagelijks kort scannen: ongebruikelijke geluiden, veranderingen in beweging, lokale warmte of roodheid
– Wekelijks: temperatuur meten als je je “anders” voelt, ook zonder koortsgevoel
– Maandelijks: langere body scan, aandacht voor plekken die je normaal negeert
Signalen herkennen die geen pijn zijn
– Vermoeidheid die plots toeneemt
– Verandering in eetlust of smaak
– Duizeligheid of veranderde balans
– Onverklaarbare hartkloppingen
– Nieuwe geluiden in het lichaam (piepen, ploppen, klikken)
– Veranderde darmbewegingen
– Plotse afname in concentratie
Medische communicatie
– Vertel artsen expliciet: “Ik heb fibromyalgie en ervaar soms verminderde pijnperceptie.”
– Beschrijf wat je wél voelt: “mijn oor plopt” in plaats van “het doet geen pijn.”
– Vraag om visuele controle bij twijfel (keel, oor, huid).
– Neem “vage” signalen serieus genoeg om te laten checken.
Vertrouwde hulp
– Laat naasten weten dat je dit ervaart.
– Geef hen toestemming om te vragen: “Hoe voelt je lichaam vandaag?”
– Accepteer hun bezorgdheid, ook als jij niets voelt.
De zachte kant, het interoceptie heropbouwen
Naast deze waakzaamheid is er ook ruimte voor zachtere vormen van herbinding.
Interoceptie, het vermogen om interne lichaamssignalen waar te nemen,kan geleidelijk hersteld worden door dagelijkse oefeningen.
Het lichaam liegt niet, het spreekt alleen in klanken die we opnieuw moeten leren verstaan. Door dagelijks te luisteren, door met aandacht te ademen, door zorg te dragen voor wat klein lijkt, groeit dat vertrouwen weer. Niet blind vertrouwen, maar waakzaam vertrouwen. Het soort dat beschermt én verzorgt.
En heel misschien is dat de diepste vorm van heling: niet dat het lichaam ons niet meer verrast, maar dat we het durven volgen én tegelijkertijd in de gaten houden, ook als het zwijgt.
Een kleine oefening om weer te leren luisteren
Dit is geen oefening om te genezen, maar om weer vriend te worden met een lichaam dat soms onbegrijpelijk is.
Ga ’s avonds vijf minuten zitten, zonder doel. Leg één hand op je borst, één op je buik. Adem niet dieper, adem gewoon zoals je nu ademt. Merk alleen op wat er beweegt.
Scan systematisch:
– Waar beweegt de adem: borst, buik of beiden?
– Is er ergens warmte of koelte?
– Voel je je hartslag? Waar precies?
– Zijn er geluiden in je lichaam? (maag, gewrichten, oren)
– Waar voelt het lichaam open, waar gespannen?
Noem het niet goed of slecht. Fluister alleen: ik hoor je.
Soms komen er tranen, soms niets. Soms alleen stilte. Dat is genoeg. Door dit ritueel elke dag kort te herhalen, leert het lichaam dat het veilig is om gehoord te worden. En jij leert onderscheid maken tussen stilte die veilig is en stilte die waakzaamheid vraagt.
Noteer wat je opmerkt. Patronen worden pas zichtbaar over tijd. En soms is het juist die notitie van “mijn oor plopt al drie dagen” die je doet beslissen om toch maar even langs de dokter te gaan, een beslissing die, zoals bij mij, belangrijker kan zijn dan je dacht.
Bronnen en referenties
Deze blog is geschreven vanuit persoonlijke ervaring met fibromyalgie en wetenschappelijk inzicht.
Ze is bedoeld ter informatie en vervangt geen medisch advies. Neem bij twijfel of nieuwe symptomen altijd contact op met je arts. Net omdat je lichaam signalen mogelijk anders doorgeeft.