Fibromyalgie: Een orkest van zenuwen dat vals blijft spelen

Het Achtste Keukendeurtje

Het geroezemoes begon nog voor de rolstoel kwam. Fluisterend, achter mijn rug, alsof ik doof was geworden bij ‘de ziekte’. “Je ziet er toch niets aan.” “Ze doet vast alsof.”, “Gisteren zag ik haar nog vrolijk wandelen, die is gewoon lui.” De woorden sloegen gaten in mijn zelfvertrouwen, gaten die jarenlang zouden etteren.

Tien jaar lang droeg ik het verkeerde label als een te krappe jas: axiale spondyloartritis, ook wel de ziekte van Bechterew genoemd. De pensionering van mijn vertouwde reumatoloog deed alles kantelen. Zijn opvolger had bedenkingen bij de collectieve werkwijze van haar voorganger. Zij keek met andere ogen, keek voorbij de versleten diagnoses in mijn dossier. Ze stopte niet bij de botten en verkrampte spieren maar ging verder. Verder dan wat haar expertische gebied overkoepelde en maakte afspraken voor me bij collega’s zodat alles grondig bekeken kon worden.

“Fibromyalgie,” zei ze uiteindelijk.

Een woord dat tegelijk opluchting en zwaarte bracht.
Opluchting omdat iemand eindelijk zag wat ik al die jaren voelde en er nu misschien wel een oplossing in beeld kwam die de scherpe randen kon wegnemen.
Zwaarte omdat het blijft wat het is: onvoorspelbaar, grillig, een lichaam dat zijn eigen stoormachtig strijkkwartet schrijft.

De onzichtbare werkelijkheid

Jij ziet niet hoe ik me gisteren kreunend over de koude tegels sleepte tot mijn man me vond en naar bed droeg, mijn trots achterlatend op de plek waar ik viel. Een voet die brandt alsof er gloeiend vet overheen was gegoten. Dagen waarop zelfs de zachtste sok aanvoelt als schuurpapier tegen mijn huid.

Als het een beetje gaat, nog net, dan poets ik de keuken. Kastje na kastje, deurtje na deurtje. Een ritueel dat anderen misschien dwangmatig zouden noemen, maar voor mij is het overleven. Bij het eerste deurtje huilt mijn rug. Bij het derde trillen mijn handen. Bij het vijfde vraag ik me af waarom ik dit mezelf aandoe.

En dan, bij het achtste deurtje, gebeurt het wonder. De pijnstiller zakt eindelijk in. Een trage, warme zucht verspreidt zich door mijn lijf. Het is mijn ritueel van volhouden, mijn manier om de dag te veroveren, één deurtje tegelijk.

Van schuld naar acceptatie

Jaren lang voelde ik me een niet goed genoeg. Alsof ik profiteerde van een systeem dat ik niet verdiende. Alsof de fluisterende stemmen achter mijn rug gelijk hadden. Die schuld at aan me, maakte me kleiner dan mijn ziekte al deed.

Tot het moment dat ik begreep dat leven niet draait om scoren voor de maatschappij, maar om overeind blijven in een lichaam dat weigert voorspelbaar te zijn door alle eisen. Openstellend voor meer, meer dan wat het oog kan zien.
Dat moed niet altijd luid en zichtbaar is, maar soms zo stil als het poetsen van een achtste keukendeurtje.

Kleine overwinningen

Vandaag zie je me in mijn voortuin, tussen bloemen die hun eigen gebeden naar de hemel sturen. Hun wortels zoeken zich een weg door de harde grond, net zoals ik. Soms zie je me op de fiets, glimlachend tegen de wind in, mijn haar wapperend als een vlag van kleine overwinningen.

Overwinningen die niemand telt, behalve wie er oog voor heeft. Een dag zonder kruipen. Een nacht doorslapen. Een glimlach die echt is, niet opgeplakt voor de buitenwereld.

De kracht van een glimlach

Dus als je me groet op straat, weet dan dat een glimlach soms niets minder is dan een achtste keukendeurtje, de Scherpe randen die afgestompt zijn. Een bewijs dat ik nog steeds hier ben, nog steeds doorga, nog steeds hoop dat morgen zachter zal zijn dan gisteren.
En misschien, heel misschien, helpt jouw groet me het negende deurtje te halen. In alle rust en liefde.